Vergeten nazorg
7 november 2022
Goed bevallen?
7 november 2022
 

Een 78-jarige man heeft Lewy Body Dementie (LBD) met Parkinsonisme. Door de voortgang van zijn ziekteproces neemt zijn mobiliteit gaandeweg af. Ook zijn bewegingsvrijheid in huis wordt langzaamaan kleiner.

D e man moet steeds vaker een beroep doen op zijn partner. Tevens krijgt de man ondersteuning van de thuiszorg. De man heeft behoefte aan meer vrijheid en wil zich in zijn eigen huis met zo min mogelijk hulp voortbewegen. Alle mogelijkheden om dit zelf te kunnen doen grijpt de man aan. Maar wat zijn deze mogelijkheden en waar kan hij deze vinden? Als zijn vrouw in het overzicht van de ziektekostenverzekering de vergoedingen bekijkt en de lijst met voorwaarden doorneemt, valt haar oog op de trippelstoel voor mensen met Parkinson. Ze gaat naar een winkel voor zorghulpmiddelen om zich te laten voorlichten. De opgegeven zorgwinkel door de zorgverzekeraar bestaat niet meer! Ze moet dus opnieuw naar een winkel zoeken en heeft die op een later moment ook gevonden. Daar hoort de echtgenote dat er ook een rollator bestaat speciaal voor Parkinsonpatiënten. Dat was helemaal nieuw voor haar. Ze had er nooit van gehoord.

Trippelstoel

Om de trippelstoel en de Parkinsonrollator te bemachtigen, heeft de man een verwijzing van de behandelende arts nodig. Het echtpaar heeft een poosje geleden aan de huisarts gevraagd of zij de regie neemt in de overkoepelende communicatie tussen de verschillende artsen. Bij het eerstvolgende telefonisch consult bespreekt het echtpaar het belang van de trippelstoel en Parkinsonrollator voor de man met de huisarts. De huisarts zegt in het gesprek dat zij denkt dat het een driepoot is en geen trippelstoel kent. De vrouw legt het principe van de trippelstoel uit aan de huisarts. Toch staat er naast de Parkinsonrollator, een tripelstoel op de verwijzing. Het is echter geen driepoot waar haar man behoefte aan heeft. Nee, het betreft een trippelstoel. Door de wieltjes onder deze stoel kan de man zich met zijn voeten van de grond afzetten en de stoel zelf in beweging brengen. En kan hij zich thuis in hun huiskamer voortbewegen. De man wil graag uitproberen of het werkt.

Parkinsonrollator

De echtgenote belt met de thuiszorgwinkel voor een afspraak voor een demonstratie met de genoemde hulpmiddelen. De medewerkster geeft aan dat de trippelstoel in eerste instantie via de verzekering geleend kan worden en dat de Parkinsonrollator met behulp van een verwijzing zelf aangeschaft moet worden. De aanvraag voor de Parkinsonrollator via de huisarts is niet voldoende, deze moet van de neuroloog afkomen. De man wacht een paar weken tot het volgende bezoek aan de specialist om een verwijzing te krijgen (misschien had de verwijzing ook per e-mail kunnen worden aangevraagd). Het echtpaar heeft inmiddels de neuroloog bezocht en hij gaat de verwijzing maken, ook voor een ergotherapeut. Met dat laatste kwam de neuroloog zelf en dat is fijn voor het echtpaar.

Zoektocht hulpmiddelen

Hoe kom je als patiënt met Parkinson of Parkinsonisme aan de juiste ondersteuning en hulpmiddelen? Het is ongemakkelijk om steeds in fases te moeten zoeken naar hulpmiddelen. Je te moeten afvragen: “hoe dat zal gaan?” of “hoe kan ik dit oplossen?”. Het voelt ook niet goed om bij toeval of door alertheid van anderen op een mogelijke ondersteuning of hulpmiddel te stuiten. Je wilt als patiënt zelf geïnformeerd worden.

Meegevertje

LBD met Parkinsonisme is een ingrijpende ziekte. De mobiliteit en zelfredzaamheid van de patiënt nemen af. Informatie over mogelijkheden en hulpmiddelen om dit proces te verzachten zijn van harte welkom. Bovendien heeft de man ook een behoorlijke scoliose, waardoor een rollator in ieder geval noodzakelijk is. Maar de Parkinsonrollator is voor beide aandoeningen zeer geschikt. In deze situatie brengt zowel de huisarts als de neuroloog het echtpaar niet op de hoogte van deze mogelijkheden. Ook de casemanager heeft het echtpaar niet geïnformeerd over hulpmiddelen. De verzekeraar moet zorgen voor actuele informatie over aangesloten zorgwinkels. Informatie en advies geven over hulpmiddelen is maatwerk. Het gebruik van de juiste hulpmiddelen verhoogt niet alleen de kwaliteit van leven van de patiënt, maar ook die van de mantelzorger.